回想起自己刚刚住院的那段时间,正在读高二的王同学颇多感慨:“那个时候的确很焦虑,主要是刚得了病,也不知道能不能治好,更知道自己以后该怎么办?”原来,刚刚17岁的她毫无征兆的出现了四肢无力,并在脸上生出了许多皮疹,在被当做过敏、缺钾治疗一段时间后,王同学的症状并没有好转,由于眼睑、鼻梁、脸颊等部位全都是鲜红的皮疹,且长时间不缓解,使得这位花季女孩心理压力很大。
王同学由家长带着辗转求医,最终在河北以岭医院被诊断为皮肌炎,该院荣誉副院长、风湿病二科主任郭刚表示:“患者表现为肌肉无力以及颜面部的皮疹,这些都是比较典型的皮肌炎表现,再结合检查发现她肌酶升高等特征指标,基本就可以确诊。”
据介绍,皮肌炎可以表现为肌肉无力、肌肉萎缩或肌肉疼痛的症状,并且有典型的皮疹表现,首先,眼睑特别是上眼睑可见暗紫红色浮肿样皮疹,这种皮疹除了见于眼睑,还可能出现在前额、颧部、鼻梁、鼻唇沟及颈前、胸上部,呈V形分布,称为“向阳疹”;若出现在颈后、上背、肩及上臂外侧等部位,则称为“披肩征”;其次,皮肌炎的皮疹还可表现为“技工手”样变,即表现为指垫皮肤角化、增厚、皲裂;或手掌、足底、躯干和四肢等部位可有角化过度伴毛囊角化;或者手指的掌面和侧面出现污秽、毛糙、暗黑色的条纹等改变,除肌肉无力和皮疹之外,还可能引起间质性肺炎等严重内脏受累情况。
明确诊断后,王同学需要住院进行系统治疗,办了住院手续,王同学的心里仍是焦虑又忐忑,已经上高二的她学业紧张,这一住院不可避免的会耽误功课,等到出院的时候她不知道自己还能不能跟上?而且,听说自己所患的皮肌炎属于较为“难缠”的自身免疫性疾病,王同学也不免担心,自己这病能治好吗?
自身免疫性疾病很难治吗?从事风湿免疫疾病诊疗临床工作20余年的郭刚主任表示,由于大多数的自身免疫性疾病病因不明确,常常与免疫、遗传、年龄、情志、劳累等多因素有关,因此在治疗上的确具有一定的难度,皮肌炎也不例外,不过,皮肌炎等自身免疫性疾病虽然难治,但并不是不能治,在风湿免疫病及免疫相关性皮肤病上拥有丰富治疗经验的郭刚主任指出,目前针对这些疾病已形成了一整套的规范治疗方案,尤其是在规范应用激素和免疫抑制剂的同时,配合中医药的口服及外用熏洗等,使用中西医结合的方法进行治疗,往往可以起到较好的减少药物副作用、改善症状、控制病情发展、提高生活质量的效果。
“而且,在临床上皮肌炎多见于四五十岁的中年女性,而这位患者发病年龄较早,相应的诊断也比较及时,因此在治疗上也有一定的优势。”郭刚主任告诉王同学,她所患的疾病虽然属于难治性疾病,但她本人还年轻,而且诊断较早、治疗及时,相对于其他患者更有能力“打败”疾病。
有了医生的鼓励,王同学终于安下心来,严格遵从医嘱,认真配合治疗。根据她的病情,郭刚主任将激素和免疫抑制剂的药量调整到了最恰当的剂量;并依据中医辨证,为她开具了清热祛斑、健脾化湿的中药,经过半个月左右的中西医结合治疗,王同学的肌酸激酶(皮肌炎的特征指标,正常值应<140)从刚入院时的12790降到了9400;过了一周再复查,则将至3447,而且她脸上的皮疹渐渐消退,肌力增强,身体又“有劲儿”了。这给了王同学极大的信心,心情也随之渐渐放松,注意力也从只关心自己的疾病上慢慢转移出来部分,放到了自己的学业上。她让家长把书本带过来,在治疗间隙便捧着书本忘我学习。
经过一个多月的治疗,王同学从刚入院时的蹲下起不来,恢复到了正常行走无碍的状态,脸上的皮疹基本消失,而且在临出院时复查肌酸激酶指标,已经降至150,当听见医生说自己可以出院了的时候,王同学和她的家人都高兴极了,他们原本以为这样“难缠”的疾病得打个“持久战”呢,没想到这么快就得到了控制,郭刚主任虽然也替王同学感到高兴,但他还是提醒她,皮肌炎等自身免疫性疾病病程较长,即使临床症状缓解、病情得以控制,也并不能算是彻底治愈,患者仍是要做好长期治疗的准备,如果看见症状减轻就以为“病好了”、再也不吃药,就会导致病情的复发加重,对于皮肌炎来说,若病情加重可出现肌肉、内脏的受损,甚至可导致瘫痪或脏器衰竭等严重后果。
王同学将医生的话一一记到了心间,并对医生保证她一定会按时吃药,定期复查;在重返校园后也会注意自我防护,避免感冒等感染,把自己照顾的好好的,至于住院期间拉下的课程,王同学表示她早做好了计划,准备在即将到来的暑假里补上,无论是对于学业,还是自己的健康,她都充满了满满的信心,相信明天会更好!
